Etre autiste et avoir des soins médicaux ou bucco-dentaires
Quand un autiste se retrouve à l’hôpital : témoignage
Fabien, mon fils, 22 ans, s’est retrouvé trois fois dans sa vie à l’hôpital ; ces expériences ont été pour moi l’occasion de réfléchir au traumatisme particulier que re1présente l’hospitalisation pour un enfant ou un adulte autiste, et de me demander comment on pouvait aider une personne autiste qui doit entrer pour diverses raisons à l’hôpital.
A 6 ans, il avait une telle collection de dents cariées que le dentiste qui ne pouvait le soigner, sa seule présence déclenchant une panique incontrôlable, l’a envoyé au service de stomatologie, pour des soins sous anesthésie générale brève. Il fallut déjà aller à la consultation, où Fabien se mit à hurler ; les interventions de ce genre étaient à l’époque rares et un seul chirurgien-dentiste acceptait de les faire ; le dentiste de la consultation ajouta Fabien à une liste programmée déjà longue, tellement il lui semblait évident qu’on ne pouvait faire autrement. L’intervention traumatisa Fabien : la prise de sang préalable dans un laboratoire tourna au cauchemar, l’intervention se passa mal car le chirurgien, diabétique, fit un malaise et son assistante, pour faire vite et sans trop se poser de questions, lui enleva 7 dents de lait. Ma réaction sur le moment fut de me dire qu’on n’avait quand même pas beaucoup de respect pour un handicapé mental et sa famille : il n’avait jamais été question d’arracher des dents, encore moins en tel nombre…Cette réaction fut confortée par le compagnon de chambre de Fabien : rétrospectivement, je dirais qu’il était autiste aussi et devait avoir une quarantaine d’années ; son père effondré, venait de constater qu’on lui avait enlevé toutes les dents qui lui restaient alors qu’on devait les lui soigner.
Je ne suis pas près d’oublier la bouche en sang de mon fils, dont on me laissa m’occuper seule, l’absence d’explication, même au père de Fabien, médecin, l’absence totale de prise en charge adaptée et de réflexion sur ce qu’il aurait convenu de faire, l’indifférence à la suite (manger avec peu de dents). Je n’avais pas à l’époque les connaissances sur l’autisme que j’ai acquises maintenant grâce aux associations, à la diffusion rapide et pertinente de l’information, à l’effort aussi que j’ai fait pour m’arracher à l’enfer quotidien d’alors, à la culpabilité que faisait peser sur moi le premier pédopsychiatre qui a suivi mon fils, pour essayer de comprendre le handicap de mon enfant et chercher un moyen de l’aider. Je n’ai donc pas été à la hauteur de ce premier contact hospitalier parce que je ne connaissais pas les ravages que peut causer sur un enfant autiste une expérience aussi traumatisante. Une prise de sang était pour moi banale : pour lui, c’était une invasion destructrice de son corps ; la présence dans un lit d’hôpital une journée n’était pour moi qu’un épisode : ce fut pour lui un enfermement incompréhensible dans un lieu dont il ne comprenait pas le sens, avec des gens, les médecins et les infirmières dont il ne repérait pas la fonction ; le passage au bloc, même bref, n’avait pas été préparé et Fabien mit des années à me raconter sa terreur d’avoir été séparé sans précautions de moi avec des gens qu’il percevait comme menaçants.
Paradoxalement, il put en tirer une leçon, à ma grande surprise : il accepta de se faire soigner les dents chez notre dentiste, très doux et très humain qui sut vite l’apprivoiser.
A 11 ans, Fabien eut une leucémie (maladie rare : 600 enfants par an en France). Je n’avais toujours pas les connaissances théoriques sur l’autisme que j’ai maintenant mais l’expérience douloureuse de la maladie, rare, longue et potentiellement mortelle, m’obligea à de sérieux efforts de compréhension et d’adaptation. Disons d’abord qu’une leucémie c’est deux ans et demi de chimiothérapie agressive, de longs passages à l’hôpital, une vie décousue et aléatoire à cause de l’intense fatigue provoquée par les traitements lourds, l’absence ou la rareté des globules blancs qui imposent une vigilance constante, des gestes médicaux invasifs et répétés : port d’un cathéter dans le ventricule pendant dix mois, piqûres, perfusions, ponctions de moelle osseuse, ponctions lombaires, les deux à répétition massive…un calvaire permanent pour le malade, les attentes très longues à l’hôpital, l’angoisse des résultats quand on va porter la prise de sang soi-même au laboratoire et qu’on vous rend sans commentaire une analyse chiffrée que tout parent apprend à décrypter dès la première semaine, les statistiques sinistres et atroces qui vous font évaluer les chances de survie de votre enfant par rapport à la mort potentielle des autres et les autres enfants qu’on voit effectivement mourir …
Pour Fabien autiste, les problèmes furent nombreux. Il fallut d’abord faire admettre l’idée que Fabien aurait besoin d’être entouré 24h/24 à l’hôpital ; or la règle c’était une heure par jour, pour des raisons d’hygiène. La bataille fut vite gagnée tellement Fabien était paniqué : le personnel comprit rapidement que Fabien avait besoin de cette sécurité même s’il a supporté avec plus ou moins de tolérance notre surveillance constante : la première réaction de la pédiatre, mais qui a appris ensuite à s’adapter à Fabien, fut : « Ici, on soigne les corps. ».Il fallut lui faire admettre l’enfermement pendant 51 jours dans une espèce de bulle stérile où je ne pouvais pas pénétrer ; son entrée dans la bulle que j’ai filmée pour qu’il en comprenne plus tard le sens, donna lieu à un épisode épouvantable ; le service l’avait d’ailleurs retardée, ne sachant comment s’y prendre : je ne pouvais plus le toucher désormais qu’à travers des gants en latex. Lui qui était à l’époque très fusionnel avec moi a vite pâti de cette séparation mais je lui ai expliqué que la bulle était comme mon ventre qui l’avait porté et protégé et qu’il aurait droit à une nouvelle naissance. Fabien a appris la terreur : sortir de la bulle était une menace de mort, tout devait être et rester stérile : sa peluche préférée atterrissait par terre : il en était privé car elle devait retourner à l’autoclave. Les proches ont pu s’asseoir à côté de cette bulle, les autres communiquaient de l’extérieur par un interphone. Fabien fit rapidement un usage intensif et onéreux pour mes finances du téléphone, seul lien pour lui avec sa vie d’avant.
Les soins agressifs étaient pour moi autant de problèmes à résoudre : ponctions et myélogrammes étaient souvent acceptés quand Fabien pouvait rester contre moi : j’en ai passé des heures à l’hôpital, avec des copies ou un cours à concevoir pour occuper les heures d’attente ! Au bout de 51 jours, Fabien ne pouvait plus imaginer l’hôpital qu’avec des hurlements et toute chimio de 24 h tournait à l’hystérie. Pourtant, il fallut y retourner souvent, même si en me faisant traiter d’irresponsable, j’ai exigé tout de suite qu’une très large partie des soins infirmiers ne nécessitant pas de surveillance médicale soient faits à la maison par deux infirmières qui eurent la gentillesse de se former à toute allure et remarquablement aux techniques particulières liées au port et à l’entretien d’un cathéter. La table de la salle à manger se transforma en table de soins. L’horreur, ce fut la deuxième chimiothérapie avec de très lourdes doses de cortisone, l’anti-inflammatoire le plus efficace que l’on connaisse ; Fabien s’était mis à hurler 24h/24 et j’ai craqué. Au dernier moment, avant un geste violent que je ne voyais plus comment éviter, j’ai eu le réflexe d’attraper le caméscope, en me souvenant qu’il fallait jouer sur les sollicitations visuelles et auditives pour pallier les difficultés de représentation des autistes. J’ai donc filmé ses hurlements et les lui ai montrés aussitôt : il s’est calmé.
A Pâques 1996, Fabien était dans un tel état de stress, de panique et de fatigue que je pris la décision, alors qu’il avait zéro globule blanc, de l’emmener au bord de la mer quelques jours. J’ai pris des risques mais j’avais constamment le choix entre risquer sa mort physique et risquer sa mort psychique : j’appréciais en fonction des circonstances. Il faisait les cent pas sur la plage, le fil du cathéter enroulé et fixé dans une petite boîte à l’intérieur d’une poche de son short et il a tenu bon. Peut-être était-il d’une certaine façon protégé par son incapacité à comprendre vraiment ce qui lui arrivait : c’est difficile à dire, d’autant plus que Fabien a très vite repéré la mort qui rôdait autour de lui (je ne suis pas près d’oublier les cernes violets sous ses yeux qui se sont maintenus pendant tant de mois !) , la répétition nécessaire de certains traitements, les rituels hospitaliers ; par ailleurs, à l’époque, Fabien n’avait pas les outils langagiers qu’il a maintenant à sa disposition : il ne disait pas « je », avait un vocabulaire ultra-réduit, aucun mot technique, ne savait pas échanger avec les autres et était naturellement bien incapable de dire s’il souffrait, s’était sali, avait mal au cœur etc…La sonnette ne lui a jamais servi et c’est l’entourage qui a dû assez largement assurer le quotidien, à commencer par la gestion des pyjamas qu’il fallait constamment laver et ramener pour qu’ils soient stérilisés ensuite.
C’est plus tard que j’ai compris quelle avait été sa souffrance quand l’hôpital Nord eut l’idée de génie d’éditer une cassette video faite avec les témoignages d’adolescents hospitalisés en oncologie et de soignants. Je me suis précipitée à l’hôpital pour l’acheter, tellement je comprenais que ce contact avec une représentation de la maladie qu’il avait vécue, dite par les mots d’enfants qui eux pouvaient formuler et analyser leurs angoisses et les conséquences des traitements, était pour Fabien absolument essentiel ; il a pu, de cette manière, se donner la possibilité et le droit d’évoquer sa douloureuse expérience : les cheveux qui tombent y compris dans son assiette, rester chauve un grand nombre de mois, supporter les diarrhées incessantes qui transforment à cause de l’acidité de la chimio les fesses en plaie permanente, les maux de ventre, les aphtes dans la bouche, la nourriture peu appétissante (stérile et sans sel à cause des traitements) , les ponctions qui font mal surtout quand elles sont mal faites (Fabien a fait le tri entre médecins adroits et maladroits) , les transfusions qui n’en finissent pas, les autres qui meurent (dans le langage de Fabien ce n’étaient pas « des durs à cuire », sous-entendu comme lui ) , la prison de la bulle, la suppression de la vie normale…
Et il y eut paradoxalement les miracles : d’abord la survie et l’extraordinaire sens de la vie de Fabien ; puis l’acceptation d’un minimum de rituels humains, toujours refusés jusque là : à la sortie de sa bulle, j’ai vu pour la première fois mon fils s’asseoir à une table comme tout le monde pour manger. L’univers terrifiant mais hyperstructuré de l’hôpital avait fini par constituer pour Fabien une porte d’entrée imprévisible et surprenante dans l’humanité et les codes qui la régissent. Lui qui ne se sentait pas exister dans un corps apprit, à cause mais aussi grâce à la souffrance, à se repérer à travers une nouvelle image de lui où il n’avait pas d’autre solution que de se soumettre aux contraintes que lui imposait cette enveloppe malade, envahie mais résistante, que d’autres touchaient pas toujours précautionneusement mais aussi pour l’arracher à la mort : je ne sais pas trop, à vrai dire, comment il a fait ; j’ai dû accepter, pendant des années, qu’il raconte au moins une fois par jour tous ces événements que j’aurais préféré oublier. C’est dans ce ressassement incessant qu’il a fini par trouver une sorte de sens et d’apaisement après ce qu’il a dû vivre comme une longue torture.
Ce que j’en tire comme leçon : l’inhumanité du monde hospitalier, mais ce n’est pas un scoop : trop de personnel débordé, de médecins qui s’abritent derrière la technicité de leurs gestes, des menus inadaptés, un hospitalocentrisme sans justification (Fabien qui restait le moins longtemps à l’hôpital parce que je le refusais est le seul enfant du service à n’avoir jamais attrapé un microbe ; il est vrai que j’avais instauré à la maison des normes d’hygiène drastiques) , une place mal reconnue aux parents d’enfants hospitalisés. Et quand on est autiste ? C’est facile : personne ne savait de quoi il s’agissait, j’ai dû expliquer et la plupart du temps, sans convaincre. Quand Fabien a dû subir une radiothérapie, le médecin du service voulait l’endormir avec un neuroleptique alors qu’il a été possible de dialoguer avec lui pour qu’il accepte et d’utiliser la video pour qu’il repère les lieux et le fonctionnement d’une séance. Au mieux, on ne savait pas quoi faire, au pire, on s’énervait contre Fabien et contre sa mère. L’absence de personne référente dans ce cas est dramatique : le fonctionnement en poste des infirmières qui va avec des modifications constantes de visages, de présences, d’approches différentes est impossible à accepter pour un autiste. Ce fut une épreuve indescriptible. Globalement, si on sait gérer la souffrance physique dans un service d’oncologie, ce qui était un acquis récent en 1995, (antalgiques , protoxyde d’azote avant les ponctions, pommade anesthésiante avant les piqûres), la souffrance psychique n’était pas reconnue, alors je ne parle pas de celle d’un enfant autiste…Mais comment quantifier la souffrance physique de quelqu’un qui ne l’identifie pas et ne sait pas la nommer ? La réglette graduée de 1 à 10, censée permettre à un enfant d’évaluer sa souffrance n’a jamais servi à rien à Fabien. C’est seulement plus tard, en voyant la cassette video de l’hôpital que Fabien a compris et su utiliser les mots souffrance et douleur.
Le travail de représentation de la maladie était embryonnaire faute de temps et de personnel qualifié. Personne ne s’est jamais demandé ce que pouvaient être pour Fabien des actes médicaux répétés et agressifs, sans préparation autre qu’un analgésique et quelques mots qu’il ne pouvait pas comprendre. Ce que Fabien trouvait, au sens propre, invivable, être à l’hôpital plus que ne l’exigeaient des soins d’une haute technicité, relevait en fait d’une logique implacable, soulignée seulement par une interne du service d’oncologie pédiatrique : une maison bien tenue est toujours plus propre qu’un hôpital, disait-elle. L’accent mis récemment sur les maladies nosocomiales et de nouvelles mesure prophylactiques dans les services hospitaliers montrent que Fabien et moi étions du côté du simple bon sens. Par ailleurs, il serait resté seul avec sa terreur si ma famille et moi n’avions pas pu organiser une prise en charge constante et un large partage des tâches entre hôpital et infirmières à domicile. Il n’aurait jamais survécu sans mon énergie à l’arracher le plus possible à l’univers hospitalier : avec le recul, cela me paraît une évidence.
En 2004, Fabien s’est fait mordre gravement par un Rotweiler non muselé, non tenu en laisse qui lui a déchiré le pied droit. Il a dû être opéré sous anesthésie générale. Je n’étais pas là et c’est ma sœur qui l’a accompagné aux urgences, au bloc (parce qu’elle est infirmière) , en salle de réveil pour qu’il ne cède pas à la répétition de la terreur hospitalière. Je suis arrivée le soir et ai obtenu le droit de dormir près de lui, bien qu’il ait 20 ans. Il était dans un tel état de panique que j’ai cru ne jamais pouvoir le rassurer et le ramener à sa vie ordinaire où il commençait à se projeter dans l’avenir. Avec maintenant la longue habitude du handicap de Fabien, j’ai bien vu que ses aptitudes à symboliser étaient maigres : au lieu de vivre l’événement par rapport aux autres personnes mordues par un chien ou plus globalement accidentées (il était en traumatologie) , il s’est cru revenu à sa leucémie et je ne sais pas comment j’aurais fait si l’épreuve hospitalière avait duré plus de trois jours. Il n’a pu ni marcher, ni se doucher, ni aller à l’IME pendant trois semaines, mais il était à la maison. L’obligation de prendre trois semaines d’antibiotiques ne pouvait bien sûr que lui rappeler sa maladie : la chimio qui détruit les bonnes cellules en même temps que les mauvaises s’accompagnait de la prise constante d’antibiotiques ; je n’ai jamais pu lui faire comprendre que c’était seulement pour le protéger des saletés de la bouche du chien qui auraient pu rester dans sa plaie.
L’IME m’a beaucoup aidée à faire parler Fabien de son accident, à lui faire dissocier un accident et une maladie, à lui faire comprendre ce que pouvaient être une plainte et le rôle du médecin légiste, à comprendre son statut de victime – il se croyait responsable des faits - (outre l’agression, il a été insulté dans son handicap - c’est lui qui aurait dû être tenu en laisse et les fous, on les enferme - , voilà ce qu’a dit la propriétaire du Rotweiler et elle a pris la fuite).
Rien de tout cela n’a pu être fait à l’hôpital hélas où l’autisme n’était pas plus connu qu’en 1995, où le personnel gentil mais tout aussi débordé ne pouvait pas s’adapter à Fabien et l’a seulement identifié comme un malade mental paniqué. La sonnette ne lui a pas plus servi qu’en 1995 et ma famille et moi avons dû de nouveau gérer le quotidien : repas, hygiène, urinal, la perfusion qui était sortie de la veine sans que Fabien ose dire qu’il avait mal…C’est moi qui ai dû dire à l’infirmière que Fabien souffrait. Le service m’a laissée être constamment là : c’est déjà beaucoup ; pour sa part, et je l’en remercie, le médecin légiste a su comprendre le traumatisme particulier de Fabien, la manière dont l’agression physique et le handicap se sont heurtés de manière chaotique dans sa tête, et il a mentionné dans son rapport les conséquences psychiques de l’agression et des insultes : son humanité nous a apaisés.
Conclusion de cette triple épreuve ? Tout reste à faire : information des médecins et des personnels sur l’autisme : ce n’est pas une maladie mentale, apprentissage de la patience et de la possibilité d’apprivoiser ces malades particuliers qui vivent la souffrance physique sans même en parler : cela ne sert à rien de leur demander s’ils ont mal surtout s’ils sont paniqués…penser qu’ils ne peuvent pas gérer seuls les soins de leur corps, qu’ils n’auront pas le réflexe de sonner ou d’appeler, qu’une panique incontrôlable peut empêcher tout soin alors qu’une approche adaptée, des mots adéquats et simples, et le naturel le plus grand possible (les autistes ne savent que faire des approximations, des mensonges même par omission, des grands mots ou des mots mal choisis, d’une présence physique imprévue etc…) permettent de trouver assez souvent des solutions. La leçon de toute manière est valable pour tous, autistes ou non : nous ne sommes pas que des corps.
Je voudrais souligner dans la revue Sésame 154 de la Fédération Sésame-Autisme, un article Ethique et Autisme qui rappelle que dans les droits d’une personne autiste comme de toute personne, figure le droit aux soins. Devant la grande difficulté parfois de soigner le corps d’une personne autiste, l’auteur en appelle à la création d’un service d’urgence spécialisé dans l’accueil des personnes souffrant d’autisme, qui devrait être prévu dans le cadre de la restructuration hospitalière. Je ne peux qu’approuver.
Information :
- Il n’existe en France que de rares centres hospitaliers spécialisés dans l’accueil des enfants handicapés, à Lyon et Clermont, à Marseille, mais les listes d’attente sont longues.
Soins dentaires pour les personnes autistes
Une synthèse des adresses disponibles
Dans le numéro 107 de la revue Déclic, on trouve le témoignage d’une maman dont le fils, autiste et épileptique avait besoin d’un IRM : on le lui a refusé au motif que c’était matériellement impossible avec un autiste et qu’il fallait une anesthésie.
Danièle Langloys
© Copyright autistes dans la cité. Tous droits de reproduction réservés et soumis à l’accord de l’association.
Vous avez apprécié cet article : il représente du travail pour celui qui l’a écrit et contribue à faire exister ce site. Notre association a besoin de votre aide pour continuer à exister : devenez adhérent d’Autistes dans la cité.
Fabien, mon fils, 22 ans, s’est retrouvé trois fois dans sa vie à l’hôpital ; ces expériences ont été pour moi l’occasion de réfléchir au traumatisme particulier que re1présente l’hospitalisation pour un enfant ou un adulte autiste, et de me demander comment on pouvait aider une personne autiste qui doit entrer pour diverses raisons à l’hôpital.
A 6 ans, il avait une telle collection de dents cariées que le dentiste qui ne pouvait le soigner, sa seule présence déclenchant une panique incontrôlable, l’a envoyé au service de stomatologie, pour des soins sous anesthésie générale brève. Il fallut déjà aller à la consultation, où Fabien se mit à hurler ; les interventions de ce genre étaient à l’époque rares et un seul chirurgien-dentiste acceptait de les faire ; le dentiste de la consultation ajouta Fabien à une liste programmée déjà longue, tellement il lui semblait évident qu’on ne pouvait faire autrement. L’intervention traumatisa Fabien : la prise de sang préalable dans un laboratoire tourna au cauchemar, l’intervention se passa mal car le chirurgien, diabétique, fit un malaise et son assistante, pour faire vite et sans trop se poser de questions, lui enleva 7 dents de lait. Ma réaction sur le moment fut de me dire qu’on n’avait quand même pas beaucoup de respect pour un handicapé mental et sa famille : il n’avait jamais été question d’arracher des dents, encore moins en tel nombre…Cette réaction fut confortée par le compagnon de chambre de Fabien : rétrospectivement, je dirais qu’il était autiste aussi et devait avoir une quarantaine d’années ; son père effondré, venait de constater qu’on lui avait enlevé toutes les dents qui lui restaient alors qu’on devait les lui soigner.
Je ne suis pas près d’oublier la bouche en sang de mon fils, dont on me laissa m’occuper seule, l’absence d’explication, même au père de Fabien, médecin, l’absence totale de prise en charge adaptée et de réflexion sur ce qu’il aurait convenu de faire, l’indifférence à la suite (manger avec peu de dents). Je n’avais pas à l’époque les connaissances sur l’autisme que j’ai acquises maintenant grâce aux associations, à la diffusion rapide et pertinente de l’information, à l’effort aussi que j’ai fait pour m’arracher à l’enfer quotidien d’alors, à la culpabilité que faisait peser sur moi le premier pédopsychiatre qui a suivi mon fils, pour essayer de comprendre le handicap de mon enfant et chercher un moyen de l’aider. Je n’ai donc pas été à la hauteur de ce premier contact hospitalier parce que je ne connaissais pas les ravages que peut causer sur un enfant autiste une expérience aussi traumatisante. Une prise de sang était pour moi banale : pour lui, c’était une invasion destructrice de son corps ; la présence dans un lit d’hôpital une journée n’était pour moi qu’un épisode : ce fut pour lui un enfermement incompréhensible dans un lieu dont il ne comprenait pas le sens, avec des gens, les médecins et les infirmières dont il ne repérait pas la fonction ; le passage au bloc, même bref, n’avait pas été préparé et Fabien mit des années à me raconter sa terreur d’avoir été séparé sans précautions de moi avec des gens qu’il percevait comme menaçants.
Paradoxalement, il put en tirer une leçon, à ma grande surprise : il accepta de se faire soigner les dents chez notre dentiste, très doux et très humain qui sut vite l’apprivoiser.
A 11 ans, Fabien eut une leucémie (maladie rare : 600 enfants par an en France). Je n’avais toujours pas les connaissances théoriques sur l’autisme que j’ai maintenant mais l’expérience douloureuse de la maladie, rare, longue et potentiellement mortelle, m’obligea à de sérieux efforts de compréhension et d’adaptation. Disons d’abord qu’une leucémie c’est deux ans et demi de chimiothérapie agressive, de longs passages à l’hôpital, une vie décousue et aléatoire à cause de l’intense fatigue provoquée par les traitements lourds, l’absence ou la rareté des globules blancs qui imposent une vigilance constante, des gestes médicaux invasifs et répétés : port d’un cathéter dans le ventricule pendant dix mois, piqûres, perfusions, ponctions de moelle osseuse, ponctions lombaires, les deux à répétition massive…un calvaire permanent pour le malade, les attentes très longues à l’hôpital, l’angoisse des résultats quand on va porter la prise de sang soi-même au laboratoire et qu’on vous rend sans commentaire une analyse chiffrée que tout parent apprend à décrypter dès la première semaine, les statistiques sinistres et atroces qui vous font évaluer les chances de survie de votre enfant par rapport à la mort potentielle des autres et les autres enfants qu’on voit effectivement mourir …
Pour Fabien autiste, les problèmes furent nombreux. Il fallut d’abord faire admettre l’idée que Fabien aurait besoin d’être entouré 24h/24 à l’hôpital ; or la règle c’était une heure par jour, pour des raisons d’hygiène. La bataille fut vite gagnée tellement Fabien était paniqué : le personnel comprit rapidement que Fabien avait besoin de cette sécurité même s’il a supporté avec plus ou moins de tolérance notre surveillance constante : la première réaction de la pédiatre, mais qui a appris ensuite à s’adapter à Fabien, fut : « Ici, on soigne les corps. ».Il fallut lui faire admettre l’enfermement pendant 51 jours dans une espèce de bulle stérile où je ne pouvais pas pénétrer ; son entrée dans la bulle que j’ai filmée pour qu’il en comprenne plus tard le sens, donna lieu à un épisode épouvantable ; le service l’avait d’ailleurs retardée, ne sachant comment s’y prendre : je ne pouvais plus le toucher désormais qu’à travers des gants en latex. Lui qui était à l’époque très fusionnel avec moi a vite pâti de cette séparation mais je lui ai expliqué que la bulle était comme mon ventre qui l’avait porté et protégé et qu’il aurait droit à une nouvelle naissance. Fabien a appris la terreur : sortir de la bulle était une menace de mort, tout devait être et rester stérile : sa peluche préférée atterrissait par terre : il en était privé car elle devait retourner à l’autoclave. Les proches ont pu s’asseoir à côté de cette bulle, les autres communiquaient de l’extérieur par un interphone. Fabien fit rapidement un usage intensif et onéreux pour mes finances du téléphone, seul lien pour lui avec sa vie d’avant.
Les soins agressifs étaient pour moi autant de problèmes à résoudre : ponctions et myélogrammes étaient souvent acceptés quand Fabien pouvait rester contre moi : j’en ai passé des heures à l’hôpital, avec des copies ou un cours à concevoir pour occuper les heures d’attente ! Au bout de 51 jours, Fabien ne pouvait plus imaginer l’hôpital qu’avec des hurlements et toute chimio de 24 h tournait à l’hystérie. Pourtant, il fallut y retourner souvent, même si en me faisant traiter d’irresponsable, j’ai exigé tout de suite qu’une très large partie des soins infirmiers ne nécessitant pas de surveillance médicale soient faits à la maison par deux infirmières qui eurent la gentillesse de se former à toute allure et remarquablement aux techniques particulières liées au port et à l’entretien d’un cathéter. La table de la salle à manger se transforma en table de soins. L’horreur, ce fut la deuxième chimiothérapie avec de très lourdes doses de cortisone, l’anti-inflammatoire le plus efficace que l’on connaisse ; Fabien s’était mis à hurler 24h/24 et j’ai craqué. Au dernier moment, avant un geste violent que je ne voyais plus comment éviter, j’ai eu le réflexe d’attraper le caméscope, en me souvenant qu’il fallait jouer sur les sollicitations visuelles et auditives pour pallier les difficultés de représentation des autistes. J’ai donc filmé ses hurlements et les lui ai montrés aussitôt : il s’est calmé.
A Pâques 1996, Fabien était dans un tel état de stress, de panique et de fatigue que je pris la décision, alors qu’il avait zéro globule blanc, de l’emmener au bord de la mer quelques jours. J’ai pris des risques mais j’avais constamment le choix entre risquer sa mort physique et risquer sa mort psychique : j’appréciais en fonction des circonstances. Il faisait les cent pas sur la plage, le fil du cathéter enroulé et fixé dans une petite boîte à l’intérieur d’une poche de son short et il a tenu bon. Peut-être était-il d’une certaine façon protégé par son incapacité à comprendre vraiment ce qui lui arrivait : c’est difficile à dire, d’autant plus que Fabien a très vite repéré la mort qui rôdait autour de lui (je ne suis pas près d’oublier les cernes violets sous ses yeux qui se sont maintenus pendant tant de mois !) , la répétition nécessaire de certains traitements, les rituels hospitaliers ; par ailleurs, à l’époque, Fabien n’avait pas les outils langagiers qu’il a maintenant à sa disposition : il ne disait pas « je », avait un vocabulaire ultra-réduit, aucun mot technique, ne savait pas échanger avec les autres et était naturellement bien incapable de dire s’il souffrait, s’était sali, avait mal au cœur etc…La sonnette ne lui a jamais servi et c’est l’entourage qui a dû assez largement assurer le quotidien, à commencer par la gestion des pyjamas qu’il fallait constamment laver et ramener pour qu’ils soient stérilisés ensuite.
C’est plus tard que j’ai compris quelle avait été sa souffrance quand l’hôpital Nord eut l’idée de génie d’éditer une cassette video faite avec les témoignages d’adolescents hospitalisés en oncologie et de soignants. Je me suis précipitée à l’hôpital pour l’acheter, tellement je comprenais que ce contact avec une représentation de la maladie qu’il avait vécue, dite par les mots d’enfants qui eux pouvaient formuler et analyser leurs angoisses et les conséquences des traitements, était pour Fabien absolument essentiel ; il a pu, de cette manière, se donner la possibilité et le droit d’évoquer sa douloureuse expérience : les cheveux qui tombent y compris dans son assiette, rester chauve un grand nombre de mois, supporter les diarrhées incessantes qui transforment à cause de l’acidité de la chimio les fesses en plaie permanente, les maux de ventre, les aphtes dans la bouche, la nourriture peu appétissante (stérile et sans sel à cause des traitements) , les ponctions qui font mal surtout quand elles sont mal faites (Fabien a fait le tri entre médecins adroits et maladroits) , les transfusions qui n’en finissent pas, les autres qui meurent (dans le langage de Fabien ce n’étaient pas « des durs à cuire », sous-entendu comme lui ) , la prison de la bulle, la suppression de la vie normale…
Et il y eut paradoxalement les miracles : d’abord la survie et l’extraordinaire sens de la vie de Fabien ; puis l’acceptation d’un minimum de rituels humains, toujours refusés jusque là : à la sortie de sa bulle, j’ai vu pour la première fois mon fils s’asseoir à une table comme tout le monde pour manger. L’univers terrifiant mais hyperstructuré de l’hôpital avait fini par constituer pour Fabien une porte d’entrée imprévisible et surprenante dans l’humanité et les codes qui la régissent. Lui qui ne se sentait pas exister dans un corps apprit, à cause mais aussi grâce à la souffrance, à se repérer à travers une nouvelle image de lui où il n’avait pas d’autre solution que de se soumettre aux contraintes que lui imposait cette enveloppe malade, envahie mais résistante, que d’autres touchaient pas toujours précautionneusement mais aussi pour l’arracher à la mort : je ne sais pas trop, à vrai dire, comment il a fait ; j’ai dû accepter, pendant des années, qu’il raconte au moins une fois par jour tous ces événements que j’aurais préféré oublier. C’est dans ce ressassement incessant qu’il a fini par trouver une sorte de sens et d’apaisement après ce qu’il a dû vivre comme une longue torture.
Ce que j’en tire comme leçon : l’inhumanité du monde hospitalier, mais ce n’est pas un scoop : trop de personnel débordé, de médecins qui s’abritent derrière la technicité de leurs gestes, des menus inadaptés, un hospitalocentrisme sans justification (Fabien qui restait le moins longtemps à l’hôpital parce que je le refusais est le seul enfant du service à n’avoir jamais attrapé un microbe ; il est vrai que j’avais instauré à la maison des normes d’hygiène drastiques) , une place mal reconnue aux parents d’enfants hospitalisés. Et quand on est autiste ? C’est facile : personne ne savait de quoi il s’agissait, j’ai dû expliquer et la plupart du temps, sans convaincre. Quand Fabien a dû subir une radiothérapie, le médecin du service voulait l’endormir avec un neuroleptique alors qu’il a été possible de dialoguer avec lui pour qu’il accepte et d’utiliser la video pour qu’il repère les lieux et le fonctionnement d’une séance. Au mieux, on ne savait pas quoi faire, au pire, on s’énervait contre Fabien et contre sa mère. L’absence de personne référente dans ce cas est dramatique : le fonctionnement en poste des infirmières qui va avec des modifications constantes de visages, de présences, d’approches différentes est impossible à accepter pour un autiste. Ce fut une épreuve indescriptible. Globalement, si on sait gérer la souffrance physique dans un service d’oncologie, ce qui était un acquis récent en 1995, (antalgiques , protoxyde d’azote avant les ponctions, pommade anesthésiante avant les piqûres), la souffrance psychique n’était pas reconnue, alors je ne parle pas de celle d’un enfant autiste…Mais comment quantifier la souffrance physique de quelqu’un qui ne l’identifie pas et ne sait pas la nommer ? La réglette graduée de 1 à 10, censée permettre à un enfant d’évaluer sa souffrance n’a jamais servi à rien à Fabien. C’est seulement plus tard, en voyant la cassette video de l’hôpital que Fabien a compris et su utiliser les mots souffrance et douleur.
Le travail de représentation de la maladie était embryonnaire faute de temps et de personnel qualifié. Personne ne s’est jamais demandé ce que pouvaient être pour Fabien des actes médicaux répétés et agressifs, sans préparation autre qu’un analgésique et quelques mots qu’il ne pouvait pas comprendre. Ce que Fabien trouvait, au sens propre, invivable, être à l’hôpital plus que ne l’exigeaient des soins d’une haute technicité, relevait en fait d’une logique implacable, soulignée seulement par une interne du service d’oncologie pédiatrique : une maison bien tenue est toujours plus propre qu’un hôpital, disait-elle. L’accent mis récemment sur les maladies nosocomiales et de nouvelles mesure prophylactiques dans les services hospitaliers montrent que Fabien et moi étions du côté du simple bon sens. Par ailleurs, il serait resté seul avec sa terreur si ma famille et moi n’avions pas pu organiser une prise en charge constante et un large partage des tâches entre hôpital et infirmières à domicile. Il n’aurait jamais survécu sans mon énergie à l’arracher le plus possible à l’univers hospitalier : avec le recul, cela me paraît une évidence.
En 2004, Fabien s’est fait mordre gravement par un Rotweiler non muselé, non tenu en laisse qui lui a déchiré le pied droit. Il a dû être opéré sous anesthésie générale. Je n’étais pas là et c’est ma sœur qui l’a accompagné aux urgences, au bloc (parce qu’elle est infirmière) , en salle de réveil pour qu’il ne cède pas à la répétition de la terreur hospitalière. Je suis arrivée le soir et ai obtenu le droit de dormir près de lui, bien qu’il ait 20 ans. Il était dans un tel état de panique que j’ai cru ne jamais pouvoir le rassurer et le ramener à sa vie ordinaire où il commençait à se projeter dans l’avenir. Avec maintenant la longue habitude du handicap de Fabien, j’ai bien vu que ses aptitudes à symboliser étaient maigres : au lieu de vivre l’événement par rapport aux autres personnes mordues par un chien ou plus globalement accidentées (il était en traumatologie) , il s’est cru revenu à sa leucémie et je ne sais pas comment j’aurais fait si l’épreuve hospitalière avait duré plus de trois jours. Il n’a pu ni marcher, ni se doucher, ni aller à l’IME pendant trois semaines, mais il était à la maison. L’obligation de prendre trois semaines d’antibiotiques ne pouvait bien sûr que lui rappeler sa maladie : la chimio qui détruit les bonnes cellules en même temps que les mauvaises s’accompagnait de la prise constante d’antibiotiques ; je n’ai jamais pu lui faire comprendre que c’était seulement pour le protéger des saletés de la bouche du chien qui auraient pu rester dans sa plaie.
L’IME m’a beaucoup aidée à faire parler Fabien de son accident, à lui faire dissocier un accident et une maladie, à lui faire comprendre ce que pouvaient être une plainte et le rôle du médecin légiste, à comprendre son statut de victime – il se croyait responsable des faits - (outre l’agression, il a été insulté dans son handicap - c’est lui qui aurait dû être tenu en laisse et les fous, on les enferme - , voilà ce qu’a dit la propriétaire du Rotweiler et elle a pris la fuite).
Rien de tout cela n’a pu être fait à l’hôpital hélas où l’autisme n’était pas plus connu qu’en 1995, où le personnel gentil mais tout aussi débordé ne pouvait pas s’adapter à Fabien et l’a seulement identifié comme un malade mental paniqué. La sonnette ne lui a pas plus servi qu’en 1995 et ma famille et moi avons dû de nouveau gérer le quotidien : repas, hygiène, urinal, la perfusion qui était sortie de la veine sans que Fabien ose dire qu’il avait mal…C’est moi qui ai dû dire à l’infirmière que Fabien souffrait. Le service m’a laissée être constamment là : c’est déjà beaucoup ; pour sa part, et je l’en remercie, le médecin légiste a su comprendre le traumatisme particulier de Fabien, la manière dont l’agression physique et le handicap se sont heurtés de manière chaotique dans sa tête, et il a mentionné dans son rapport les conséquences psychiques de l’agression et des insultes : son humanité nous a apaisés.
Conclusion de cette triple épreuve ? Tout reste à faire : information des médecins et des personnels sur l’autisme : ce n’est pas une maladie mentale, apprentissage de la patience et de la possibilité d’apprivoiser ces malades particuliers qui vivent la souffrance physique sans même en parler : cela ne sert à rien de leur demander s’ils ont mal surtout s’ils sont paniqués…penser qu’ils ne peuvent pas gérer seuls les soins de leur corps, qu’ils n’auront pas le réflexe de sonner ou d’appeler, qu’une panique incontrôlable peut empêcher tout soin alors qu’une approche adaptée, des mots adéquats et simples, et le naturel le plus grand possible (les autistes ne savent que faire des approximations, des mensonges même par omission, des grands mots ou des mots mal choisis, d’une présence physique imprévue etc…) permettent de trouver assez souvent des solutions. La leçon de toute manière est valable pour tous, autistes ou non : nous ne sommes pas que des corps.
Je voudrais souligner dans la revue Sésame 154 de la Fédération Sésame-Autisme, un article Ethique et Autisme qui rappelle que dans les droits d’une personne autiste comme de toute personne, figure le droit aux soins. Devant la grande difficulté parfois de soigner le corps d’une personne autiste, l’auteur en appelle à la création d’un service d’urgence spécialisé dans l’accueil des personnes souffrant d’autisme, qui devrait être prévu dans le cadre de la restructuration hospitalière. Je ne peux qu’approuver.
Information :
- Il n’existe en France que de rares centres hospitaliers spécialisés dans l’accueil des enfants handicapés, à Lyon et Clermont, à Marseille, mais les listes d’attente sont longues.
Soins dentaires pour les personnes autistes
Une synthèse des adresses disponibles
Dans le numéro 107 de la revue Déclic, on trouve le témoignage d’une maman dont le fils, autiste et épileptique avait besoin d’un IRM : on le lui a refusé au motif que c’était matériellement impossible avec un autiste et qu’il fallait une anesthésie.
Danièle Langloys
© Copyright autistes dans la cité. Tous droits de reproduction réservés et soumis à l’accord de l’association.
Vous avez apprécié cet article : il représente du travail pour celui qui l’a écrit et contribue à faire exister ce site. Notre association a besoin de votre aide pour continuer à exister : devenez adhérent d’Autistes dans la cité.
ASPERANSA
SATEDI
© 2013 Var Autisme Médical.
Licence Common.
Utilisation commerciale interdite.
Licence Common.
Utilisation commerciale interdite.
