Propos recueillis sur le forum du site de l association SAtedI
ASPERANSA
 " Les problèmes médicaux chez des personnes qui perçoivent mal leur dysfonctionnement...tout un programmes  
 
Si on parle de la douleur par exemple il existe un tas de parallèles qui permettraient à une personne que qualifier une douleur :  
 
Tranchante, tordante, brulante, lacinante, perçante etc etc cela implique un vocabulaire pour des expériences subjectives qui ne sont pas forcément identiques aux concepts qui s'en approchent pour décrire."  
 
Emmanuel Dubrulle Président de SAtedI  
 
"Aux urgences où ailleurs un médecin voit un jeune homme jeune sans particularité.  
Rien ne lui laisse penser que sa communication puisse être différente des autres.  
Il faut donc qu'un proche explique que la communication est altérée dans le cadre d'un syndrome autistique, ou que la personne elle même puisse expliquer sa différence.  
Par cette conséquence vous l'informez qu'une souffrance aigüe peut exister sans manifestation de plainte orale, ni mimique ni grimace.  
"  
 
Olivier infirmier  
 
 
 
"Le soucis pour moi est de savoir quand est ce que dois prevenir, car en effet chez moi y a deux sortes de douleur, soit la petite douleur, on va dire une gene, soit une douleur violente. Et la est le soucis.... Car je ne sais pas faire de difference entre les petites douleurs et quand je m'appercois que j'ai vraiment mal et qu'il faudrait que je m'inquiete, je suis au stade 10 comme ils disent...."  
 
Lionel adulte autiste.  
 
"J'ai aussi un rapport altérée de la douleur, tout du moins celle répertoriée par les NT.  
*Un travail énorme a été fait avec moi pour m'aider de passer de la sensation à la perception, puis d'y accoler une réaction adéquate.  
*La 01ère étape à consisté à identifier des signes externes concrets selon mes états.  
*Puis d'élaborer des outils visuels de "représentation".  
*Enfin d'enclencher des automatismes.  
*Cela prend beaucoup de temps et reste fragile, mais je me mets néanmoins moins en danger."  
 
Stef  
 
"Quand ca ne va pas,j'ai du mal à le dire.Même quand je le visualise sous forme d'images,d'instructions(comme un programme informatique sous DOS)  
 
Maman aussi fait du décodage.Et me pose des questions ciblées aussi."  
 
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